Указ Президента Российской Федерации от 15.12.2022 № 920 "О внесении изменений в Указ Президента Российской Федерации от 5 января 2021 г. № 16 "О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" и в состав попечительского совета Фонда, утвержденный этим Указом"

Вид документа Указ
Номер 920
Принявший орган Президент Российской Федерации
Дата принятия 15 декабря 2022 г.
Дата опубликования 15 декабря 2022 г.
Опубликовано Собрание законодательства Российской Федерации от 19.12.2022, № № 51 от 19 декабря 2022 г.
Источник Оригинал на pravo.gov.ru

Оглавление

УКАЗ

ПРЕЗИДЕНТА РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ

О внесении изменений в Указ Президента Российской Федерации от 5 января 2021 г. № 16 "О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" и в состав попечительского совета Фонда, утвержденный этим Указом

1. Внести в Указ Президента Российской Федерации от 5 января 2021 г. № 16 "О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" (Собрание законодательства Российской Федерации, 2021, № 2, ст. 381; № 20, ст. 3352) и в состав попечительского совета Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра", утвержденный этим Указом, следующие изменения:

а) подпункт "а" пункта 3 Указа изложить в следующей редакции:

"а) основной целью деятельности Фонда является реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации (далее - лекарственные препараты, медицинские изделия), и техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду (далее - технические средства реабилитации), и обеспечение оказания такой поддержки осуществляется в течение одного года после достижения этими детьми возраста 18 лет, в случае если до достижения указанного возраста они получали такую поддержку в рамках деятельности Фонда;";

б) в составе попечительского совета Фонда:

включить следующих лиц:

Львова-Белова М.А.

-

Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка

Новицкий О.В.

-

летчик-космонавт, Герой Российской Федерации

(по согласованию)

Третьяк В.А.

-

депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации

(по согласованию);

исключить Олескину Е.А., Раппопорт К.А., Фечину Л.Г. и Хаматову Ч.Н.

2. Настоящий Указ вступает в силу со дня его подписания.

Президент Российской Федерации В.Путин

Москва, Кремль

15 декабря 2022 года

№ 920